Antecedentes

Desde finales de 2023, se han registrado en varios países retrasos y escasez significativos en la producción y distribución de la terapia multimedicamentosa (MDT) para el tratamiento de la lepra. Estas interrupciones han afectado negativamente al acceso al diagnóstico y tratamiento oportunos, poniendo en riesgo la salud, la dignidad y los derechos de las personas afectadas por la lepra, y socavando potencialmente los esfuerzos nacionales y mundiales hacia la eliminación de la enfermedad.

El derecho a la salud, incluido el acceso a medicamentos esenciales, es un derecho humano fundamental reconocido en la legislación internacional sobre derechos humanos. Las interrupciones en el suministro de MDT pueden tener graves consecuencias, como el sufrimiento prolongado, la transmisión continuada de la enfermedad, la exclusión social y la discriminación, y la discapacidad prevenible a largo plazo. Además, sobrecarga los ya limitados recursos sanitarios, especialmente en las comunidades desatendidas y con alta carga.

Objetivos

Como parte de su mandato, la Relatora Especial está preparando un informe para la Asamblea General. Su informe a la AG en 2025 se centrará en el derecho a la medicación y el tratamiento de las personas afectadas por la lepra, haciendo hincapié en el impacto de la escasez y los retrasos de los MDT. Para elaborar este informe, este cuestionario pretende recopilar información de los Estados miembros y las partes interesadas pertinentes para comprender mejor el alcance y las causas del problema, las medidas que se están tomando para abordarlo, así como para identificar las buenas prácticas, los retos persistentes y las áreas de cooperación internacional.

Con este objetivo, la Relatora Especial pretende ofrecer una visión general del impacto de los retrasos y la escasez en la distribución de medicamentos contra la lepra sobre el derecho a la medicación y al tratamiento, destacando los principales retos y las oportunidades urgentes. Por lo tanto, el informe abordará las siguientes áreas 1) Acceso a los medicamentos y servicios contra la lepra; 2) Producción y cadena de suministro de MTD; 3) Impacto de los problemas de derechos humanos; 4) Recomendaciones y buenas prácticas.

Su colaboración en responder a este cuestionario es esencial y muy apreciada.

Preguntas clave y tipos de contribuciones/comentarios solicitados

1. ACCESO A LOS MEDICAMENTOS CONTRA LA LEPRA (MDT)

1.1.Disponibilidad de existencias
¿Mantiene su país un stock adecuado de MDT?
☐ Sí
☐ No
☐ Parcialmente - Por favor, descríbalo: ______________

1.2.Interrupciones en el suministro
¿Ha habido retrasos o interrupciones en el suministro de MDT entre 2020 y 2025?
☐ Sí - Describa los motivos, la duración y el impacto: ______________
☐ No

1.3.Adquisición y distribución
¿Cómo se adquieren, almacenan y distribuyen los medicamentos de la MDT (de forma centralizada o descentralizada)? ¿Quién es el responsable?

1.4.Apoyo internacional
¿Colaboran con organizaciones internacionales de lucha contra la lepra en la adquisición/distribución?
☐ Sí - Por favor, descríbalo: ______________
☐ No

1.5.Retos del proceso
¿Qué etapa (aprovisionamiento, almacenamiento, distribución) es la más difícil y por qué?

1.6.Equidad en el acceso
¿Se ven más afectadas determinadas regiones o grupos (por ejemplo, zonas remotas, poblaciones indígenas, inmigrantes)?
☐ Sí – Por favor, descríbalo: ______________
☐ No

1.7.Medidas paliativas
¿Qué medidas garantizan el suministro continuo de MDT, especialmente en las zonas desatendidas?

1.8.Marco político y jurídico

¿Existe una política nacional o un marco legal que garantice específicamente el acceso a la MDT y la protección de los derechos de las personas afectadas por la lepra?
☐ Sí - Por favor, describa o cite la ley/política pertinente:
☐ No

1.9.Inclusión en la lista de medicamentos esenciales

¿Está la MDT incluida en la Lista Nacional de Medicamentos Esenciales (LME) de su país?
☐ Sí
☐ No
☐ En discusión

1. PRODUCCIÓN Y CADENA DE SUMINISTRO

2.1.Producción local/regional
¿Produce su país medicamentos o componentes contra la lepra (por ejemplo, clofazimina, dapsona, rifampicina)?
☐ Sí – Por favor, descríbalo: ______________
☐ No

2.2.Donaciones
¿Recibe MDT a través de donaciones (por ejemplo, de la OMS, Novartis)?
☐ Sí - Fuente: ______________
☐ No

2.3.Adquisición directa
Si compra directamente, indique las fuentes y señale las dificultades de adquisición (costes, normativas, etc.).

2.4.Control de existencias

¿Existe un sistema nacional o regional de seguimiento de las existencias para controlar la disponibilidad de MDT en tiempo real?
☐ Sí - Por favor, descríbalo (manual, digital, integrado en sistemas sanitarios más amplios, etc.):
☐ No

1. IMPACTO Y CUESTIONES DE DERECHOS HUMANOS

3.1.Consecuencias de los retrasos/carencias: (Seleccione todas las que procedan)
☐ Retrasos en el diagnóstico/tratamiento
☐ Aumento de las tasas de recaída/discapacidad
☐ Mayor estigmatización/discriminación
☐ Otros – Por favor, descríbalo: ______________

3.2.Planes de contingencia
¿Ha puesto en marcha su gobierno algún plan de emergencia para casos de escasez de MDT?
☐ Sí - Por favor, descríbalo: ______________
☐ No

3.3.Iniciativas de investigación
¿Se ha llevado a cabo alguna investigación sobre las repercusiones de las interrupciones de los MDT?
☐ Sí – Por favor descríbalo: ______________
☐ No

3.4.Participación de las partes interesadas
¿Se ha consultado a las personas afectadas por la lepra para abordar los problemas de acceso a los medicamentos?
☐ Sí - Explique el mecanismo: ______________
☐ No

3.5.Medidas de compensación
¿Se ha previsto alguna compensación por la escasez de MDT?
☐ Sí – Por favor, descríbalo: ______________
☐ No

3.6.Dimensiones de género y edad

¿El acceso al MDT y la prestación de servicios tienen en cuenta las necesidades específicas de mujeres, niños o ancianos afectados por la lepra?
☐ Sí – Por favor, describa cómo:
☐ No

3.7.Mecanismos de información y rendición de cuentas

¿Existen mecanismos para que las personas afectadas por la lepra puedan dar su opinión o presentar quejas sobre el acceso al MDT o a los servicios sanitarios?
☐ Sí - Por favor, descríbalos: ______________
☐ No

1. BUENAS PRÁCTICAS Y RECOMENDACIONES

4.1.Innovaciones y mejores prácticas
Describa cualquier iniciativa que haya tenido éxito (por ejemplo, seguimiento digital, distribución comunitaria, formación de trabajadores sanitarios).

4.2.Apoyo necesario
¿Qué apoyo de organizaciones o socios internacionales mejoraría el acceso a los MDT?

4.3.Comentarios adicionales
¿Algún otro comentario, preocupación o recomendación?

¿Cómo se utilizarán las contribuciones?

Las contribuciones se utilizarán para elaborar el informe del Relator Especial sobre la lepra que se presentará a la 80ª sesión de la Asamblea General. Se ruega tener en cuenta que todas las contribuciones se publicarán en el sitio web del ACNUDH.