Skip to main content

Люди с инвалидностью

Благодаря уходу и поддержке я могу жить самостоятельно

04 декабря 2023

Люди с инвалидностью держат плакаты во время Международного дня инвалидов в Бангалоре, Индия. © EPA

Больше всего в жизни Николя Жонкур ценит свою свободу. Свободу делать то, что он хочет, и не находиться в постоянной зависимости от своей семьи. Свободу сходить на концерт или в кино. Провести время с друзьями. Выбрать образование и жить в университетском общежитии вместе с другими студентами.

«Никто не должен быть наказан за то, что у него есть инвалидность, – говорит Николя Жонкур, активист, который борется за права людей с инвалидностью и их возможность жить самостоятельно. – Чтобы мы могли жить нормальной жизнью, насколько это возможно, к нам должны относиться как к самостоятельным людям, которые сами принимают решения без каких-либо ограничений».

Двадцатитрехлетний Жонкур имеет когнитивные нарушения и использует для общения клавиатуру или iPad. Благодаря надлежащей системе ухода и поддержки он может жить самостоятельно: он учится в университете в Ренне, Франция, и передвигается пешком или на метро в сопровождении личного помощника. Кроме того, помощник помогает ему готовить еду, делать домашнюю работу и проводить исследования, а также читает ему книги вслух.

«Это чувство свободы – самое важное, – говорит Жонкур, который является членом Европейской сети за самостоятельное проживание людей с инвалидностью. – «Мне нужна постоянная помощь, и для этого у меня есть финансовая поддержка, которая, к сожалению, бывает не очень часто. Без систем поддержки люди теряют контроль над своей жизнью и рискуют оказаться в лечебных учреждениях».

Не все люди с инвалидностью получают помощь и поддержку, которая позволила бы им жить самостоятельно и социализироваться.

По всему миру миллионы людей с инвалидностью не имеют доступа к надлежащим системам оказания помощи и поддержки. Такая ситуация приводит к ограничению их прав, не позволяет раскрыть их потенциал и подрывает экономику. Непропорционально большое количество людей с инвалидностью живут в развивающихся странах, зачастую в маргинализированных группах населения и в крайней нищете.

Достойная жизнь

По случаю Международного дня инвалидов, который отмечается 3 декабря, Верховный комиссар ООН по правам человека Фолькер Тюрк призвал правительства всех стран в первую очередь обеспечить финансирование систем ухода и поддержки для людей с инвалидностью.

«Как и все, люди с инвалидностью имеют право на достойную самостоятельную жизнь в соответствии со своим собственным выбором и стремлениями, – сказал Тюрк. – Настало время действовать, чтобы защитить права людей с инвалидностью».

Людям с инвалидностью необходимы системы ухода и поддержки для того, чтобы полноценно участвовать в жизни общества, иметь право выбора, как и все остальные, жить достойной, самостоятельной и независимой жизнью. Без таких систем люди с инвалидностью рискуют оказаться в нищете и изоляции, столкнуться с насилием, эксплуатацией и жестоким обращением, а также могут быть помещены в лечебные учреждения.

Конвенция о правах инвалидов требует от государств обеспечить поощрение, защиту и полное и равное осуществление всех прав человека и основных свобод всеми людьми с инвалидностью, а также способствовать уважению присущего им достоинства.

Управление ООН по правам человека играет центральную роль в продвижении прав людей с инвалидностью. Его деятельность в этой области включает оказание поддержки государствам в развитии национального потенциала посредством оказания консультационных услуг, проведения исследований и работы экспертных механизмов. Кроме того, Управление сотрудничает с правительствами и гражданским обществом в области повышения осведомленности, понимания и признания инвалидности как вопроса прав человека.

Мартина Балчунайте-Альбарет из отдела по вопросам прав человека и инвалидности УВКПЧ считает, что для полноценной интеграции и участия людей с инвалидностью необходим системный подход наряду с соответствующими эффективными мерами.

«Мы должны сделать так, чтобы права людей с инвалидностью занимали центральное место в законодательстве, политике и программах, регулирующих работу систем ухода и поддержки, включая целевое финансирование интеграции людей с инвалидностью, – сказала она. – Экономика и системы ухода и поддержки должны отражать права людей с инвалидностью, защищать их от негативных последствий традиционных моделей оказания помощи, признавать их роль как опекунов и получателей помощи, а также обеспечивать их самостоятельность, свободу действий и независимость».

Многим людям с инвалидностью нужны системы поддержки, которые предоставляют услуги, товары и персонал, обеспечивающие их самостоятельную жизнь и участие в жизни сообщества. Балчунайте говорит, что такие системы должны принимать во внимание возраст и гендер, чтобы не оставить никого позади.

“Care and support systems allow me to live independently.” Nicolas Joncour. © Nicolas Joncour

«Благодаря уходу и поддержке я могу жить самостоятельно» Николя Жонкур. © Николя Жонкур

«К моему мнению прислушиваются»

Когда Николя Жонкур стал защитником прав людей с инвалидностью и их возможности жить самостоятельно, его жизнь обрела смысл. Он ведет свой канал на YouTube и недавно стал членом молодежного совета Европейской сети за самостоятельное проживание, чтобы бороться за деинституционализацию людей с инвалидностью.

«Благодаря участию в движении за самостоятельную жизнь я увидел позитивную сторону активизма. К моему мнению прислушиваются, я сам принимаю решения в своей жизни. Мне нравится посещать мероприятия и отстаивать свободу выбора всех членов сообщества людей с инвалидностью», – говорит он.

Неудивительно, что Николя решил изучать право и социологию: его интересуют вопросы реализации Конвенции о правах инвалидов, особенно статьи 12 о равенстве перед законом.

«Мы должны отменить институт опекунства и обеспечить людям с инвалидностью поддержку в принятии решений. Мы должны иметь доступ к тому же, что и люди без инвалидности. Чтобы больше не было никаких барьеров».

По словам Жонкура, его жизнь похожа на жизнь многих студентов: учеба, занятия, перекус в университетской столовой, возвращение в общежитие и выполнение домашнего задания. При этом он по-прежнему сталкивается с многочисленными препятствиями.

«Часто люди меня не воспринимают. Они обращаются к моему помощнику, а не ко мне, либо разговаривают со мной, как с ребенком, – говорит он. – Иногда люди не слушают, что я говорю. Чтобы напечатать, мне требуется время, а люди редко проявляют терпение».